Anne Vijfhuize

Welkom bij Living Labels, waar we voorbij vooroordelen kijken en luisteren naar het menselijk verhaal achter de labels.

In deze collectie van persoonlijke verhalen komen geïnterviewden aan het woord over de stereotyperingen waar ze in het dagelijks leven mee te maken krijgen. Anderen plakken al snel labels op hen, maar vergeten vaak dat een mens niet samen te vatten is in één woord. Achter het label ‘Crohn’ vind je Anne Vijfhuize, Vestigingsmanager bij YoungCapital. De chronische darmziekte beïnvloedt veel aspecten van haar leven, maar ze laat zich er niet door weerhouden.

Wat is dat eigenlijk, de ziekte van Crohn?

Heel simpel gezegd houdt het in dat je ontstekingen kan krijgen van je mond tot je kont. Meestal zitten die ontstekingen in je darmstelsel, vooral bij de grens van de dikke darm naar de dunne darm. Dat komt doordat je afweersysteem je eigen lichaam aanvalt, dus het wordt behandeld als auto-immuunziekte. Crohn is nog niet te genezen, maar wel te behandelen. Ik slik er in ieder geval dagelijks medicijnen voor. Dat doe ik ’s avonds na het avondeten. Daarnaast krijg ik eens in de acht weken in het ziekenhuis medicijnen via het infuus. Dat gebeurt meestal ’s avonds na werk, omdat ik dat zelf chiller vind. Ik vind het niet prettig om zoiets tijdens mijn werkdag te doen.

Wanneer ben je erachter gekomen dat je het had?

Na een onderzoek in het Amsterdam UMC, zo rond mijn 23e. Daarvoor ben ik meerdere keren geopereerd aan abcessen in mijn darm, maar wisten de artsen niet waardoor die ontstonden. En ik eigenlijk ook niet. Van kleins af aan was mijn buik wel snel van slag, maar nooit op zo’n manier dat ik dacht dat er wat mis was met mijn darmen. En toen ik ouder werd en ging studeren, hield ik er niet de gezondste levensstijl op na. Dus ik dacht dat mijn buikklachten daaraan lagen. Tot ik op een gegeven moment een drukkende pijn kreeg rond mijn darmen en achterwerk. Die was zo erg dat ik niet meer kon staan, zitten of liggen. En mijn huid stond heel gespannen. Dat bleek dus door die abcessen te komen, die zich hadden gevuld met pus. Via de huisarts kwam ik in het streekziekenhuis en ben ik daar meerdere keren aan geopereerd. De artsen draineerden dan de abcessen, maar ze bleven terugkomen.

Toen heb ik een second opinion aangevraagd in het Amsterdam UMC, en daar kwam uit dat ik de ziekte van Crohn had. Dat proces heeft ongeveer een jaar geduurd, waarin mijn leven stil kwam te liggen. Mijn studie communicatie- en informatiewetenschappen kwam op een laag pitje en ik ben in die tijd bij mijn ouders in Huizen gaan wonen omdat het praktischer was. Daarvoor woonde ik op kamers in Amsterdam, maar ik wilde mijn huisgenoten ook niet belasten met iemand die ziek thuis zat en niets kon.

De artsen ontdekten later ook dat ik veel littekenweefsel en meerdere fistels had in mijn darmen. Dat laatste hield simpel gezegd in dat er kleine tunneltjes zaten in mijn darmwand die niet meer dicht zullen groeien. Als je dan naar het toilet gaat en ontlasting door je darmen heen gaat, kunnen die tunneltjes ontsteken waardoor er nog meer abcessen komen. Daar moet ik tegenwoordig vaak voor geopereerd worden. De afgelopen vier jaar gebeurde dat elke zomer. Nu nog niet, en ik hoop dat dit zo blijft.

Wat het op dagelijkse basis voor mij betekent, is dat ik nooit zomaar naar het toilet kan gaan. Als ik heb gepoept, dan moet ik meteen naspoelen om het zo schoon mogelijk te houden. Dat doe ik gewoon met een douchekop. Dat betekent wel dat ik alleen maar thuis poep, of bij hele goede vrienden. Op werk doe ik dat dus niet. Ik weet niet of ik het wel zou doen als er wel naast elke wc een douche stond. We hebben hier bijvoorbeeld wel een gym met een douche die ik zou kunnen gebruiken, maar dat voelt dan toch niet prettig.

Eigenlijk zou het chill zijn als in Nederland ook overal bidets waren, zoals in het buitenland. Nu moet ik constant uitzoeken of er een schoon toilet is als ik bijvoorbeeld ergens heen ga. Is er een kans dat ik naar het toilet moet? En kan ik daar naspoelen? Ook als ik op vakantie ga, denk ik daaraan. Dan moet ik in ieder geval mijn medicijnen meenemen en soms ook antibiotica voor als er ineens een ontsteking is. Ik zoek ook uit naar welke buitenlandse ziekenhuizen ik het beste kan gaan als er wat misgaat. En ik kan niet alle inentingen krijgen, dus loop ik extra risico in verre landen.

Door Crohn word ik ook sneller moe. Mijn weerstand is minder goed, ik heb vaak ijzertekort en ik word heel snel verkouden. En als ik eenmaal moe ben, is het moeilijk om weer energie op te bouwen. Dus ik moet vaker rustmomenten pakken en inbouwen dan eerst.

Het voelt wel alsof ik niet zo kan vertrouwen op mijn lichaam als ik vroeger deed. Dat vind ik lastig. De eerste zeven jaar na de diagnose is het best wel goed met me gegaan, nadat mijn medicatie goed was afgesteld. Maar sindsdien lig ik elk jaar in het ziekenhuis. En moest ik een keer in één maand tijd drie keer geopereerd worden. Dat gebeurde allemaal heel plotseling voor mijn gevoel. Zodra ik nu ook maar íets voel, denk ik ‘shit, het gaat toch niet weer die kant op?

Dus in mijn hoofd ben ik er veel mee bezig en hou ik rekening met van alles en nog wat. Toen ik net wist dat ik Crohn had, deed ik dat veel minder. Ik deed net alsof het er niet was. Ik had het wel mijn ouders en broers verteld, en mijn vrienden ook. Maar het was niet iets waar ik over wilde praten. Ik zat toen ook middenin mijn studententijd. Die wilde ik eigenlijk doorbrengen als elke andere student. Ik bleef doorgaan alsof er niets aan de hand was, maar op een gegeven moment kon mijn lichaam dat niet meer aan.

Nu ben ik er juist heel open over. Want meestal weten mensen gewoon niet wat de ziekte van Crohn is. Ze zijn dan geïnteresseerd in wat het inhoudt en hoe het werkt. En dat vertel ik dan ook eerlijk. Iedereen mag me er altijd iets over vragen. Dan weet ik ook dat je geïnteresseerd bent. Maar er zijn ook mensen die dat niet doen. Of ze zeggen dat ze iemand kennen die dat heeft en vragen ze niet door. En zeggen ze dat het wel goed komt. Maar dat is gewoon niet zo. Dit blijft mijn hele leven zo. En het ziektebeeld is niet bij iedereen hetzelfde.

Hoe ziet dat er bij jou uit?

Nou, toevallig had ik laatst een controle bij de maag-darm-leverarts. Die vertelde me dat ze qua medicijnen niet veel meer kunnen doen voor me. De huidige dosering is zo’n beetje het maximale. De Crohn is daardoor in principe onder controle, maar de fistels niet. En dan kom je in de experimentele onderzoeken terecht met medicijnen. Je kunt je wel voorstellen dat ik het niet fijn vond om dat te horen. Want hoe moet ik die beslissing nemen? Het is helemaal niet zeker of die behandelingen gaan werken. En het zijn heftige trajecten van minimaal een half jaar waarbij je vaker onderzocht en geopereerd wordt. En als dat medicijn dan nog niet werkt, dan ben je weer eigenlijk terug bij af. En is er misschien geen andere behandeling meer mogelijk. Dan is de kans ook groot dat je uitkomt bij een stoma, en ik had gehoopt daar nog niet over na te hoeven denken in de komende jaren. Toen ik voor het eerst hoorde dat het een mogelijkheid was, moest ik bijna huilen.

Maar ik heb mezelf voorgenomen dat ik mijn ziekte geen belemmering laat worden. Ik ben bijvoorbeeld dit jaar naar Lowlands geweest. Niet helemaal ideaal qua toilet- en douchesituatie, zoals je misschien wel begrijpt. Qua eten en drinken was het ook niet heel gezond en ik heb weinig geslapen. Wat dat voor effect heeft op je lichaam zou iemand zonder Crohn ook wel merken, maar bij mij was dat misschien tig keer zo erg. Vaak merk ik één of twee weken erna nog steeds de effecten. Maar ik had er megaveel zin in, dus ik liet me niet tegenhouden. Dan moest ik me gewoon wat beter voorbereiden dan anderen dat deden. Ik had bijvoorbeeld van die Zwitsal billendoekjes meegenomen. Als er geen mogelijkheid was om te spoelen op het terrein, dan kon ik die altijd nog gebruiken. Het is wat het is. Ik wil gewoon niet dat Crohn mij weerhoudt van dit soort leuke dingen.

Ik weet nog dat ik eens een maand eruit lag door mijn ziekte, een periode waarin ik twee of drie keer onder narcose ben geweest voor operaties. Dat ik zo lang niet kon werken vond ik zelf heel erg, dus toen ik weer aan de slag kon wilde ik dat meteen fulltime doen. Maar na de eerste dag was ik helemaal kapot. Mijn leidinggevende en mijn team hebben me toen afgeremd. Ze zeiden dat het belangrijk was dat ik de energie had om na werk ook nog actief te zijn, voor mezelf te kunnen koken of uiteten te gaan. Dat vond ik een fijne reactie en het zorgde ervoor dat ik me minder schuldig voelde dat ik niet meteen voluit ging.

Ze houden ook goed rekening met me. De collega’s die weten dat ik Crohn heb, vragen bijvoorbeeld in drukke periodes vaak aan me of het nog wel goed met me gaat. En als ik problemen heb met mijn buik of darmen door de stress, dan geef ik dat ook aan. Het is fijn dat er bij YoungCapital de ruimte en de vrijheid is om het bespreekbaar te maken. Dat is niet overal zo. Ik denk dat het voor veel mensen nog steeds taboe is om over poep en naar de wc gaan te praten, maar dat hoeft echt niet. Jij doet het ook elke dag, iedereen doet het elke dag. Waarom is dat dan een vies onderwerp? Het is gewoon iets heel menselijks, iets heel natuurlijks. En in mijn leven staat het vet centraal.

Ik vind het daarom ook superbelangrijk dat de collega’s aan wie ik leidinggeef ook open tegen mij kunnen zijn. Zo voelen ze zich meer thuis op kantoor. Binnen ons team hebben we daardoor een goede match met elkaar, ondanks onze verschillende achtergronden en persoonlijkheden. Soms denken we anders over bepaalde onderwerpen, maar kunnen we daar goed over praten. Ik heb niet anders meegemaakt binnen YoungCapital. Na mijn afstuderen ben ik hier meteen aan de slag gegaan en ik heb nooit het gevoel gehad dat ik ‘anders’ was of werd behandeld.

En dat vind ik heel belangrijk. Ik wil niet dat mensen anders naar me kijken omdat ik Crohn heb. Dat ze me als een patiënt zien. Natuurlijk ben ik het uiteindelijk wel, maar ik wil niet zo behandeld worden. Daarom wil ik juist ook graag laten zien wat je allemaal nog wel kan doen ondanks je ziekte. De moed zinkt me namelijk soms in de schoenen als ik verhalen lees van anderen die met Crohn leven, wat zij allemaal niet meer kunnen door hun ziekte. Zij kunnen bijvoorbeeld niet meer werken, leuke activiteiten ondernemen of op reis gaan. Maar dat zijn dingen die voor mij belangrijk zijn om te kunnen doen, dingen waar ik gelukkig van word. Ik lees dat soort verhalen nu ook niet meer, die zo gefocust zijn op wat je niet meer kunt doen als je een darmziekte hebt. Ik weet alleen niet of dat de juiste strategie is.

Hoe ziet de toekomst voor jou uit?

Ik vind dat zo’n lastige vraag. Er kan zoveel gebeuren in een periode van vijf of tien jaar. Ik kan daar wel over nadenken, maar ik leef liever vooral in het moment. Op de korte termijn lijkt het me vet om een keer een cursus theatersport te doen. Dat is een beetje à la De Lama’s of de Grote Improvisatieshow. Of een korte cursus stand-up comedy, waarin ze je klaarstomen om een show van tien minuten op te voeren. Het schijnt goed te zijn voor je zelfvertrouwen, maar het is natuurlijk erg kwetsbaar. Want wat als niemand lacht? Verder wil ik nog veel meer van de wereld zien. Het liefst met iemand aan mijn zijde.

Nee, sinds mijn diagnose heb ik geen vaste relatie gehad. Ik heb wel gedate, en als dat wat langer doorgaat vertel ik natuurlijk wel dat ik Crohn heb. Maar het is niet iets waar ik het meteen op een eerste date over heb, alleen als het terloops ter sprake komt. Voordat ik er dieper op inga, moet ik eerst wel even weten met wie ik te maken heb. Ik hoop wel dat hoe ouder ik word, ik steeds meer personen zal tegenkomen die er respectvol en volwassen op kunnen reageren. Ik ben soms eigenlijk toch bang dat de ander er ineens geen zin meer in heeft als ik het vertel.

En misschien is het de leeftijd, maar ik denk ook wel na over een eventuele zwangerschap. Dan moet ik namelijk stoppen met medicijnen, maar ik weet niet wat voor gevolgen dat zou hebben. En sommige experimentele medicijnen kunnen effect hebben op je vruchtbaarheid. Dus stel dat er een medicijn komt dat fantastisch werkt, maar wel invloed heeft op je vruchtbaarheid…Dat is een lastige keuze. Nu denk ik dat ik op dit moment vrij snel zou kiezen voor dat medicijn, als ik van Crohn af zou kunnen komen. Ja, zeker. Dan hoop ik dat ik wat eitjes in kan laten vriezen.

Maar het allermooiste zou natuurlijk zijn als er in de toekomst een behandeling voor Crohn komt die goede resultaten oplevert. Of in ieder geval één die de ziekte stabiliseert. En natuurlijk dat meer mensen erover durven te praten. Het is heel belangrijk dat we het erover blijven hebben.